En 2021, deux nouvelles missions ont sacrément enrichi mon métier de rédactrice. Grâce à la recommandation bienveillante de consœurs, je suis entrée en contact avec l’association Perce-Neige, fondée par Lino Ventura, et avec l’UNADEV, Union nationale des aveugles et déficients visuels. Je n’avais jamais écrit sur le handicap et c’est passionnant.
Une fleur blanche qui éclot au cœur de l’hiver
En 2021, l’association Perce-Neige a fêté ses 55 ans d’existence. Créée après l’appel lancé par l’acteur Lino Ventura sur les ondes de l’ORTF en décembre 1965, pour dénoncer le manque de structures pour enfants et adultes handicapés -sa propre fille étant trisomique- la Fondation actuelle gère 38 Maisons Perce-Neige, qui accueillent 1100 résidents. Oui, car ici on parle de maisons et de résidents, et non pas de centres et de malades. En écrivant des articles pour le magazine des donateurs, je découvre tout le respect et l’accompagnement personnalisé qui entourent ces adultes pas comme les autres, qu’ils soient en situation de handicap mental, d’autisme ou de Locked-in-syndrome. Perce-Neige, cette fleur aux petites clochettes blanches qui traverse la neige pour aller vers la lumière, porte bien son nom.
Le premier dossier que j’ai rédigé pour la Fondation portait sur l’approche multisensorielle, une démarche faisant appel aux sens pour entrer en contact avec une personne handicapée ou autiste et favoriser l’interaction avec son entourage. L’approche multisensorielle sollicite bien sûr l’ouïe, l’odorat, la vue, le goût et le toucher, mais aussi le proprioceptif (perception des mouvements et de l’orientation dans l’espace) et le vestibulaire, relatif à l‘équilibre.
Pour rédiger ce dossier, j’ai interviewé les équipes qui prennent en charge les résidents et organisent ces séances en mesurant leurs effets bénéfiques : un psychiatre, une psychologue, des psychomotriciennes, des aides médico-psychologiques, une ergothérapeute. Autant de spécialités que je ne connaissais que de nom. Grâce aux échanges avec ces professionnels totalement investis dans leur mission, j’ai donc découvert un autre univers, bouleversant d’humanité et d’humilité.
J’ai aussi eu la chance -car c’est une chance d’avoir un métier qui vous conduit vers ce type de personnes hors normes- d’écrire sur un dispositif soutenu par Perce-Neige : les Classes Soleil. Dans cette école privée du 16e arrondissement, une classe différente accueille une maternelle de 6 enfants, avec un adulte pour un enfant. Les 6 élèves sont autistes et viennent souvent de milieux défavorisés. Lorsque la directrice, qui s’est investie dans ce projet depuis 2013, parle de ces « petits soleils », qui jouent avec leurs camarades neurotypiques (sans trouble) à la récré, il y a aussi du soleil dans sa voix et je mesure l’engagement de cette femme d’exception. Comme tous mes interlocuteurs chez Perce-Neige, elle a des convictions chevillées au corps et fait bouger les lignes.
« Les limites sont là où on les met »
Cette citation est de Maria Doyle-Cuche, connue pour avoir participé à l’émission The Voice et marraine de l’association UNADEV (Union nationale des aveugles et déficients visuels, dont le siège est à Bordeaux). Une maladie génétique rare la prive de vision, mais ne l’empêche pas de mener à bien sa vie personnelle et professionnelle. C’est en rédigeant le Rapport d’activité annuel de l’UNADEV que j’ai découvert Maria et tant d’autres qui, comme elle, vivent un quotidien différent. Des personnes qui ont été très impactées par les confinements et pour lesquelles les équipes de l’Unadev ont multiplié les prises de contact à distance. L’informatique les a reliées au monde pendant la crise sanitaire. Atelier cuisine, yoga, discussion « Pause café » en direct pour échanger avec un invité, jeux, karaoké, théâtre, sport… tout a été mis en place à distance et réinventé pour rompre l’isolement des adhérents de l’association et les amener vers toujours plus d’autonomie.
Je ne dirai jamais assez, rédactrice est un métier de rencontres. Au bout du clavier, il y a des émotions, de la curiosité, des compétences et tant à découvrir…